Обращение от мам детей-инвалидов Рязанской области
Уполномоченному по правам ребёнка при Президенте РФ Анне Кузнецовой пришлось выслушать проблемы детей-инвалидов региона
Рязань, 23 февраля — Областная Рязанская Газета. Материал из №07 (216) от 22.02.2018г.
8 февраля 2018 г. Рязань посетила Уполномоченный по правам ребёнка при Президенте РФ Анна Кузнецова. Цель визита — решение текущих проблем. Кроме обращений от детей-сирот и вопросов, связанных с лечением детей с диабетом, омбудсмену пришлось выслушать проблемы детей-инвалидов региона.
Накануне из Рязани поступил тревожный сигнал — коллективное обращение от родителей детей с ограниченными возможностями здоровья. Потеряв всякую надежду получить ответ от органов местной власти, родители детей-инвалидов Рязанской области обратились за помощью к детскому омбудсмену. Повод более чем серьёзный. По официальным данным, сейчас в Рязани проживает более 3 500 детей-инвалидов. Помимо детей-инвалидов, есть ещё категория детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Все эти дети — со статусом инвалида или без него, нуждаются в помощи. Проблем — огромное количество. Все чаяния детей-инвалидов региона едва уместились на десяти листах петиции. Чтобы понять, о чём идёт речь, приводим самые важные пункты этого документа.
«НЕДОСТУПНАЯ» СРЕДА
Передвигаться по дорогам и тротуарам Рязани на инвалидной коляске практически невозможно. Это факт. Особенно тяжело зимой, когда улицы Рязани в снегопад становятся непроходимыми для обычных людей, что уж говорить про инвалидов. Доступная среда, о которой так любят рассказывать местные чиновники и СМИ, существует только на бумаге и в отчётах. Инвалид-колясочник не может лишний раз выйти из дома. Только с сопровождением и только в хорошую погоду. В гололёд передвижение по дорогам и тротуарам Рязани на инвалидной коляске становится смертельно опасным приключением. Этот факт подтверждён многочисленными рейдами активистов. Выход колясочника на улицу — непозволительная роскошь. Все попытки родителей детей-инвалидов добиться установки пандусов (подъёмников) в жилых помещениях и в общественных местах законным путём, не увенчались успехом.
Любовь Байшева, мама ребёнка с синдромом Ретта: «В моём случае все обращения в соответствующие органы по поводу доступной среды остались без должного внимания. Пандусы в жилое помещение отсутствует (с 2014 года пытаюсь добиться установки пандуса, где проживаем), зимой снег не убирается, ребёнок на коляске дальше крыльца передвигать не может. Который год отписки, проблема так и не решена».
Отдельная тема — парковки для инвалидов в жилом секторе и общественных местах. В местах, где установлены знаки для парковки инвалидов, они, как правило, заняты обычными автолюбителями. На данные нарушения инспекторы ГИБДД не реагируют и, как правило, на вызовы не приезжают.
Родители детей-инвалидов Рязани неоднократно обращались в соответствующие органы с просьбой решить проблему доступной среды. Оборудовать съезды на тротуарах города, установить пандусы в жилые и нежилые помещения. В зимнее время очищать тротуары и дороги от снега. При необходимости, переселить инвалидов с нарушениями опорно-двигательного аппарата и семьи, имеющие детей-колясочников в дома, более подходящие для их проживания и оборудованные всем необходимым. Создать парковочные места для инвалидов возле жилых домов. Усилить контроль за нарушением ПДД в зоне парковки транспорта для инвалидов. Но должного реагирования на данные проблемы так и не получили. На данный момент ситуация не изменилась.
ОТСУТСТВИЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С ОРГАНАМИ ВЛАСТИ,
В ЧАСТНОСТИ — ПРОКУРАТУРЫ
Каждый родитель ребёнка-инвалида так или иначе сталкивался с несправедливым отношением к себе и своему ребёнку. Для восстановления прав он обращается за помощью в органы власти. В Рязанской области отсутствует какое-либо взаимодействие в этой сфере. Обращения граждан, касающиеся нарушения прав детей-инвалидов -будь то доступная среда, медицина, образование, обеспечение техническими средствами реабилитации, невыплата пособий, льгот или алиментов на ребёнка и другие серьёзные нарушения закона и прав детей, не рассматриваются. Проверки по фактам обращения не проводятся, а если и проводятся, то формально, «для галочки». На запросы, направленные в областную прокуратуру, родители детей-инвалидов, в лучшем случае, получают отписки. Личный приём у заместителей прокурора области ничего не решает. Чтобы подтвердить правдивость этих слов, достаточно запросить Рязанскую областную прокуратуру о результатах проведённых проверок по фактам обращения родителей детей-инвалидов. Родители детей-инвалидов настоятельно требуют усилить контроль со стороны органов областной прокуратуры в части нарушения закона и прав детей- инвалидов.
ПРОБЛЕМЫ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
Лечение зубов у детей-инвалидов — самая острая, наболевшая тема. Чтобы провести обследование и санацию полости рта у ребёнка с ментальными нарушениями или тяжёлыми расстройствами поведения, требуется полное обездвижение. Это достигается введением в медикаментозный сон (или попросту наркоз). На данный момент лечение зубов под общим наркозом в частных клиниках Рязани стоит порядка 8 000 руб. (5 500 руб. — введение в сон и около 3000 руб. — непосредственно лечение). Очень немногим семьям с детьми — инвалидами доступно такое дорогостоящее лечение.
В государственных стоматологических клиниках лечение зубов под наркозом не проводится. Семьям с детьми- инвалидами приходится договариваться в частном порядке с отделением хирургии ОКБ им. Н.В. Дмитриевой. Там больные зубы (в том числе коренные !!!) попросту удаляют под общим наркозом.
Наталья Киреева, мама ребёнка с особенностями развития: «В 2014 году мы столкнулись с ситуацией, когда нам отказали в помощи все государственные стоматологические клиники Рязани. Причина — гиперактивность ребёнка, повышенный нервный тонус, тикоз и гиперкинезы. Совершенно измученная, я обратилась за помощью к знакомым. Те посоветовали отделение хирургии ОКБ им. Дмитриевой. Там нас приняли. И «полечили». Не мудрствуя лукаво, ребёнку просто удалили три больных зуба».
Дети-инвалиды, которые в силу своего заболевания не могут пожаловаться, обречены на мучительные дикие боли и такое же дикое, первобытное лечение. О протезировании зубов у детей-инвалидов вообще речь не идёт. Нарушаются права ребёнка и главный принцип медицины — принцип гуманности. В Рязани должны быть созданы стоматологические кабинеты для детей — инвалидов.
Реабилитация. Дети-инвалиды Рязани не получают необходимую реабилитацию. Особенно тяжело приходится лежачим больным, детям с тяжёлыми психическим и физическими отклонениями. В таком огромном и успешном регионе не нашлось места и средств для строительства хотя бы ОДНОГО полноценного медицинского реабилитационного центра!
Людмила Якжина, мама ребёнка с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена: «Моему сыну необходимы постоянные занятия лечебной физкультурой, кинезотерапия на тренажёрах активного и пассивного типов, дыхательная гимна стика, занятия в бассейне. Центра реабилитации для детей колясочников и детей с редкими заболеваниями в нашем регионе нет. Хотя мы не раз заявляли о своих потребностях».
Сведения, которые предоставляет Министерство здравоохранения Рязанской области о наличии в нашем регионе реабилитационного центра, не выдерживают критики и не соответствуют действительности. По данным Министерства, в нашем городе работают три реабилитационных отделения. Встаёт вопрос: действительно ли это квалифицированные реабилитационные центры, которые позволяют проводить необходимую физическую реабилитацию для детей с различными нарушениями здоровья? Все они располагаются в лечебных учреждениях. По факту, эти отделения обслуживают лишь мизерную часть населения. Большая часть нуждающихся в помощи остаются «за бортом».
В 2011 году в Рязани открылся Рязанский областной перинатальный центр. Основной стратегической задачей которого является снижение материнской, перинатальной и младенческой смертности, а также оказание помощи пациентам с ограниченными возможностями здоровья. Проблема в том, что с таким трудом спасённые недоношенные дети и дети с патологией развития оказываются выброшены на произвол судьбы без дальнейшей реабилитации. Никто их дальше не ведёт и не наблюдает. Обезумевшие от горя родители тратят баснословные деньги на лечение ребёнка в других регионах. Малоимущие семьи, находящиеся за чертой бедности, перестают бороться и сдают своих больных детей в специализированные интернаты.
Родителям рязанских детей-инвалидов о реабилитационном центре приходится лишь мечтать. Они вынуждены возить своих детей на обследование и реабилитацию в другие регионы, в чужие страны. Что, безусловно, является абсурдом и издевательством над больными детьми (особенно лежачими). Мы в очередной раз заостряем внимание правительства Рязанской области и просим создания в Рязани большого реабилитационного центра физической реабилитации для детей-инвалидов. Где больным детям будет предоставлен весь спектр медицинских услуг, в том числе и выездная паллиативная служба для тяжёлых больных.
Паллиативная помощь — остро в Рязанской области стоит вопрос оказания паллиативной помощи неизлечимо больным. На данный момент таких детей отправляют «лечиться» домой. О качестве «надомного» медицинского обслуживания можно лишь догадываться. Неизлечимо и тяжело больным детям необходима специализированная помощь и сопровождение. Нужен детский хоспис. И выездная паллиативная служба.
Людмила Якжина, мама ребёнка с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена: «Миопатия Дюшена — это редкое заболевание, в России им занимаются всего два специалиста из НИКИ педиатрии Москвы. Там мы наблюдаемся и лечимся, ездим постоянно. Но так быть не должно. Мой ребёнок — неизлечимо болен и нуждается в паллиативной помощи. Специалисты, оказывающие паллиативную помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребёнка, ведь проблемы со здоровьем начинаются в сознательном возрасте».
ПРОБЛЕМА С МСЭ (МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗОЙ) И ФСС (ФОНДОМ СОЦИАЛЬНОГО СТРАХОВАНИЯ)
Каждому ребёнку-инвалиду при прохождении медицинского освидетельствования выдают индивидуальную программу реабилитации (ИПР). Документ содержит основные рекомендации и перечень реабилитационных мероприятий и средств, направленных на восстановление (компенсацию) утраченных способностей конкретного ребёнка. Что происходит в рязанских бюро медико-социальной экспертизы? Сотрудники МСЭ при составлении Индивидуальной Программы Реабилитации (ИПР) проявляют халатность (искренне надеемся, что это происходит лишь в связи с недостаточной квалификацией). По факту, специалисты МСЭ лишь переписывают общий перечень технических средств реабилитации (ТСР), не вдаваясь в подробности и не учитывая индивидуальных параметров и заболевания конкретного ребёнка.
Программа реабилитации должна разрабатываться индивидуально, с учётом всех особенностей и потребностей ребёнка-инвалида и его заболевания. Размеры и технические параметры ТСР очень важны. Неправильно подобранные средства реабилитации не помогают, а, наоборот, вредят ребёнку и существенно ухудшают состояние его здоровья.
В фонде социального страхования (ФСС), по непонятным причинам, ребёнку-инвалиду выдают техническое средство, которое ему не подходит ни по заболеванию, ни по размеру. В итоге, дорогостоящее техническое средство, приобретённое за счёт региона, не используется, а бюджетные деньги вылетают «в трубу». Заказать повторно средство реабилитации уже не представляется возможным. Родителям приходится приобретать то же самое, но уже за свой счёт. Или молча наблюдать за страданиями своего ребёнка. Огромное количество детей в Рязани и Рязанской области лишены возможности получить качественные индивидуальные технические средства реабилитации.
Юлия Каретникова, мама ребёнка с диагнозом ДЦП: «В 2016 году мы получили инвалидную коляску прогулочную, которая не помогает, а калечит моего ребёнка. Она не подходит ему по размеру. Он не имеет возможности правильно в ней сидеть. Качество этой коляски оставляет желать лучшего. В лифт она не проходит, поэтому чисто физически нет возможности вывести ребёнка на прогулку, живём мы на 5 этаже! Также в 2016 году мы получили опору для стояния. Попытались поставить в него ребёнка, но оказалось, что она нам не подходит по размеру, необходимые для ребёнка держатели и ремни отсутствуют, и закрепить ребёнка в нужном положении под определённым углом не предо- ставляется возможным».
Любовь Байшева, мама ребёнка с синдромом Ретта: «Начиная с 2016 года, когда обязательства по обеспечению ТСР взяло на себя ФСС, начались серьёзные проблемы. По несколько месяцев, а в моём случае — уже второй год — мой ребёнок не получает должной и необходимой техники. В 2016 году ребёнок так и не был обеспечен колясками, аппаратами на ноги, туторами, опорой для стояния и сиденья и другими средствами. В декабре 2016 года сотрудники ФСС сообщили, что в этом году уже не будет обеспечения, несмотря на то, что они свои обязательства не выполнили. Таким образом, в 2016 году ребёнок-инвалид остался без обеспечения. В 2017 году ситуация с ФСС усугубилась. В январе 2018 года моего ребёнка сняли с обеспечения ТСР, несмотря на то, что мы не отказывались от техники, но и полного обеспечения необходимыми ТСР также не было».
В 2017 году в Рязани при поддержке регионального отделения ОНФ два раза проводились круглые столы по основным проблемам МСЭ и ФСС с участием руководителей этих подразделений — г-на Потапова и г-на Кудряшова. Но никаких изменений на сегодняшний день нет.
Всё вышеперечисленное — лишь малая часть проблем. Говорить о том, что нужно и чего не хватает, можно бесконечно. На встрече с рязанскими мамами детей-инвалидов Анна Кузнецова пообещала взять ситуацию на личный контроль, а дальнейшее исполнение решений отслеживать совместно с Уполномоченным по правам ребёнка в регионе Екатериной Мухиной.
Мы, родители детей-инвалидов Рязанской области, ставим ситуацию на общественный контроль. И заявляем, что не намерены отступать. В нашей огромной стране есть деньги на Крым, на чемпионат мира по футболу, фестиваль молодёжи и студентов, войну в Сирии.
НЕТ ДЕНЕГ НА ДЕТЕЙ- ИНВАЛИДОВ
Нашим детям нужен реабилитационный медицинский центр! А не отделения «долечивания» при больницах. Нашим детям нужна материальная поддержка, различные социальные доплаты (например, губернаторские выплаты семьям с детьми-инвалидами, доплата за 3-ю степень ограничения жизнедеятельности, доплаты одиноким мамам и др.), как это уже сделано во многих субъектах РФ.
Напомним, что 12 сентября 2013 года мамы особенных детей Волгоградской области инициировали беспрецедентную акцию протеста — веерную голодовку. Женщины были готовы продолжать голодовку до тех пор, пока областные власти не услышат их и не обеспечат соблюдение прав больных детей. Прежде всего, речь шла о получении бесплатных лекарств и современных средств реабилитации. Тогда ситуация вышла из-под контроля местных властей. Проблему удалось урегулировать только при поддержке федералов. Только когда в регион приехали видные общественные деятели, депутаты Госдумы и эксперты, дело сдвинулось с мёртвой точки.
Неужели, чтобы ситуация изменилась, необходимо прибегать к крайним мерам?
В соответствии с положениями Конвенции о правах инвалидов, люди с ОВЗ и члены их семей имеют те же права и те же возможности, что и остальные члены общества. Это означает, что человек должен учиться, лечиться, работать, отдыхать и взаимодействовать с другими людьми на равных. Иметь доступ к медицинским, образовательным и прочим услугам. Доступ к нормальной, полноценной жизни.
Наталья КИРЕЕВА, Любовь БАЙШЕВА, Людмила ЯКЖИНА