«В своей стране я никто». Родители детей-инвалидов из Рязани записали видеообращение к Путину

Мамы просят создать для их детей большой многофункциональный центр медицинской реабилитации инвалидов

В Рязани родители детей-инвалидов записали новое видеообращение президенту Владимиру Путину. Напомним, 20 июня глава государства проведет «прямую линию».

В видеообращении говорится, что «переговоры с властями зашли в тупик», мамы просят создать для их детей большой многофункциональный центр медицинской реабилитации инвалидов.«Нам пообещали, что центр, который планируют разместить в бывшем санатории «Сосновый бор», будет. В итоге выделено 720 млн рублей на Центр социальной адаптации инвалидов. Согласно проекту, на медицинскую реабилитацию будет выделено всего 50 мест. Однако социальная реабилитация не имеет отношения к вопросам физического здоровья», — уточняют родители.

В ролике отмечается, что в 2018 году родители детей-инвалидов встречались с федеральным детским омбудсменом Анной Кузнецовой, но ответа от нее так и не получили.

По официальным данным, сейчас в Рязанской области проживает более 3 500 детей-инвалидов. Помимо детей-инвалидов, есть еще категория детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Все эти дети — со статусом инвалида или без него, нуждаются в помощи. Проблем — огромное количество. Чтобы понять, о чем идет речь, приводим самые важные пункты этого документа.

«НЕДОСТУПНАЯ» СРЕДА 

Передвигаться по дорогам и тротуарам Рязани на инвалидной коляске практически невозможно. Это факт. Особенно тяжело зимой, когда улицы Рязани в снегопад становятся непроходимыми для обычных людей, что уж говорить про инвалидов. Доступная среда, о которой так любят рассказывать местные чиновники, существует только на бумаге и в отчетах. Инвалид-колясочник не может лишний раз выйти из дома. Только с сопровождением и только в хорошую погоду. В гололед передвижение по дорогам и тротуарам Рязани на инвалидной коляске становится смертельно опасным приключением. Этот факт подтвержден многочисленными рейдами активистов. Выход колясочника на улицу — непозволительная роскошь. Все попытки родителей детей-инвалидов добиться установки пандусов (подъемников) в жилых помещениях и в общественных местах законным путем, не увенчались успехом.  

Любовь Байшева, мама ребенка с синдромом Ретта: «В моем случае все обращения в соответствующие органы по поводу доступной среды остались без должного внимания. Пандусы в жи­лое помещение отсутствует (с 2014 го­да пытаюсь добиться установки пан­дуса, где проживаем), зимой снег не убирается, ребенок на коляске даль­ше крыльца передвигать не может. Ко­торый год отписки, проблема так и не решена».

Отдельная тема — парковки для ин­валидов в жилом секторе и обществен­ных местах. В местах, где установле­ны знаки для парковки инвалидов, они, как правило, заняты обычными автолю­бителями. На данные нарушения инспек­торы ГИБДД не реагируют и, как пра­вило, на вызовы не приезжают.

Родители детей-инвалидов Ряза­ни неоднократно обращались в соот­ветствующие органы с просьбой решить проблему доступной среды. Оборудо­вать съезды на тротуарах города, установить пандусы в жилые и нежи­лые помещения. В зимнее время очищать тротуары и дороги от снега. При не­обходимости, переселить инвалидов с нарушениями опорно-двигательного ап­парата и семьи, имеющие детей-колясочников в дома, более подходящие для их проживания и оборудованные всем необходимым. Создать парковочные ме­ста для инвалидов возле жилых домов. Усилить контроль за нарушением ПДД в зоне парковки транспорта для инвали­дов. Но должного реагирования на дан­ные проблемы так и не получили. На данный момент ситуация не изменилась.

ОТСУТСТВИЕ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С ОРГАНАМИ ВЛАСТИ,

В ЧАСТНОСТИ — ПРОКУРАТУРЫ 

Каждый родитель ребенка-инвалида так или иначе сталкивался с неспра­ведливым отношением к себе и своему ребенку. Для восстановления прав он обращается за помощью в органы вла­сти. В Рязанской области отсутству­ет какое-либо взаимодействие в этой сфере. Обращения граждан, касающие­ся нарушения прав детей-инвалидов -будь то доступная среда, медицина, образование, обеспечение технически­ми средствами реабилитации, невыпла­та пособий, льгот или алиментов на ребёнка и другие серьезные нарушения закона и прав детей, не рассматри­ваются. Проверки по фактам обраще­ния не проводятся, а если и прово­дятся, то формально, «для галочки». На запросы, направленные в областную прокуратуру, родители детей-инвалидов, в лучшем случае, получают от­писки. Личный прием у заместителей прокурора области ничего не решает. Чтобы подтвердить правдивость этих слов, достаточно запросить Рязанскую областную прокуратуру о результатах проведенных проверок по фактам обра­щения родителей детей-инвалидов. Ро­дители детей-инвалидов настоятельно требуют усилить контроль со стороны органов областной прокуратуры в ча­сти нарушения закона и прав детей-инвалидов.

ПРОБЛЕМЫ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ 

Лечение зубов у детей-инвалидов — самая острая, наболевшая тема. Что­бы провести обследование и санацию полости рта у ребенка с ментальными нарушениями или тяжёлыми расстрой­ствами поведения, требуется полное обездвижение. Это достигается вве­дением в медикаментозный сон (или попросту наркоз). На данный момент лечение зубов под общим наркозом в частных клиниках Рязани стоит поряд­ка 8 000 руб. (5 500 руб. — введение в сон и около 3000 руб. — непосред­ственно лечение). Очень немногим се­мьям с детьми — инвалидами доступно такое дорогостоящее лечение.

В государственных стоматологиче­ских клиниках лечение зубов под нар­козом не проводится. Семьям с детьми- инвалидами приходится договариваться в частном порядке с отделением хи­рургии ОКБ им. Н.В. Дмитриевой. Там больные зубы (в том числе корен­ные !!!) попросту удаляют под общим наркозом. 

Наталья Киреева, мама ребенка с особенностями развития: «В 2014 году мы столкнулись с ситуацией, когда нам отказали в помощи все государствен­ные стоматологические клиники Ряза­ни. Причина — гиперактивность ребен­ка, повышенный нервный тонус, тикоз и гиперкинезы. Совершенно измучен­ная, я обратилась за помощью к зна­комым. Те посоветовали отделение хи­рургии ОКБ им. Дмитриевой. Там нас приняли. И «полечили». Не мудрствуя лукаво, ребенку просто удалили три больных зуба». 

Дети-инвалиды, которые в силу сво­его заболевания не могут пожаловать­ся, обречены на мучительные дикие боли и такое же дикое, первобытное лечение. О протезировании зубов у де­тей-инвалидов вообще речь не идет. Нарушаются права ребенка и главный принцип медицины — принцип гуманно­сти. В Рязани должны быть созданы стоматологические кабинеты для де­тей-инвалидов. 

Реабилитация. Дети-инвалиды Ря­зани не получают необходимую реаби­литацию. Особенно тяжело приходит­ся лежачим больным, детям с тяжелыми психическим и физическими отклонения­ми. В таком огромном и успешном ре­гионе не нашлось места и средств для строительства хотя бы ОДНОГО полно­ценного медицинского реабилитацион­ного центра! 

Людмила Якжина, мама ребенка с ди­агнозом мышечная дистрофия Дюшена: «Моему сыну необходимы постоянные за­нятия лечебной физкультурой, кинезотерапия на тренажерах активного и пассивного типов, дыхательная гимна стика, занятия в бассейне. Центра ре­абилитации для детей колясочников и детей с редкими заболеваниями в на­шем регионе нет. Хотя мы не раз за­являли о своих потребностях».

Сведения, которые предоставляет Министерство здравоохранения Рязан­ской области о наличии в нашем ре­гионе реабилитационного центра, не выдерживают критики и не соответству­ют действительности. По данным Мини­стерства, в нашем городе работают три реабилитационных отделения. Встает вопрос: действительно ли это квалифи­цированные реабилитационные центры, которые позволяют проводить необхо­димую физическую реабилитацию для де­тей с различными нарушениями здоро­вья? Все они располагаются в лечебных учреждениях. По факту, эти отделения обслуживают лишь мизерную часть на­селения. Большая часть нуждающихся в помощи остаются «за бортом».

В 2011 году в Рязани открыл­ся Рязанский областной перинаталь­ный центр. Основной стратегической задачей которого является снижение материнской, перинатальной и мла­денческой смертности, а также оказа­ние помощи пациентам с ограниченны­ми возможностями здоровья. Проблема в том, что с таким трудом спасенные недоношенные дети и дети с патологи­ей развития оказываются выброшены на произвол судьбы без дальнейшей реа­билитации. Никто их дальше не ведет и не наблюдает. Обезумевшие от горя родители тратят баснословные деньги на лечение ребенка в других регио­нах. Малоимущие семьи, находящиеся за чертой бедности, перестают бороться и сдают своих больных детей в специ­ализированные интернаты.

Родителям рязанских детей-инвалидов о реабилитационном центре при­ходится лишь мечтать. Они вынуждены возить своих детей на обследование и реабилитацию в другие регионы, в чу­жие страны. Что, безусловно, явля­ется абсурдом и издевательством над больными детьми (особенно лежачими). Мы в очередной раз заостряем внима­ние правительства Рязанской области и просим создания в Рязани большого реабилитационного центра физической реабилитации для детей-инвалидов. Где больным детям будет предоставлен весь спектр медицинских услуг, в том числе и выездная паллиативная служ­ба для тяжелых больных. 

Паллиативная помощь — остро в Ря­занской области стоит вопрос оказа­ния паллиативной помощи неизлечимо больным. На данный момент таких детей отправляют «лечиться» домой. О ка­честве «надомного» медицинского об­служивания можно лишь догадываться. Неизлечимо и тяжело больным детям не­обходима специализированная помощь и сопровождение. Нужен детский хоспис. И выездная паллиативная служба.

Людмила Якжина, мама ребенка с ди­агнозом мышечная дистрофия Дюшена: «Миопатия Дюшена — это редкое забо­левание, в России им занимаются все­го два специалиста из НИКИ педиатрии Москвы. Там мы наблюдаемся и лечим­ся, ездим постоянно. Но так быть не должно. Мой ребенок — неизлечимо бо­лен и нуждается в паллиативной помо­щи. Специалисты, оказывающие паллиа­тивную помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологи­ческие страдания ребенка, ведь проб­лемы со здоровьем начинаются в со­знательном возрасте».

ПРОБЛЕМА С МСЭ (МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗОЙ) И ФСС (ФОНДОМ СОЦИАЛЬНОГО СТРАХОВАНИЯ)

Каждому ребенку-инвалиду при про­хождении медицинского освидетель­ствования выдают индивидуальную про­грамму реабилитации (ИПР). Документ содержит основные рекомендации и пе­речень реабилитационных мероприятий и средств, направленных на восста­новление (компенсацию) утраченных способностей конкретного ребенка. Что происходит в рязанских бюро меди­ко-социальной экспертизы? Сотрудни­ки МСЭ при составлении Индивидуаль­ной Программы Реабилитации (ИПР) проявляют халатность (искренне на­деемся, что это происходит лишь в связи с недостаточной квалификаци­ей). По факту, специалисты МСЭ лишь переписывают общий перечень техниче­ских средств реабилитации (ТСР), не вдаваясь в подробности и не учитывая индивидуальных параметров и заболе­вания конкретного ребенка.

Программа реабилитации долж­на разрабатываться индивидуально, с учетом всех особенностей и потреб­ностей ребенка-инвалида и его забо­левания. Размеры и технические па­раметры ТСР очень важны. Неправильно подобранные средства реабилитации не помогают, а, наоборот, вредят ребен­ку и существенно ухудшают состояние его здоровья.

В фонде социального страхования (ФСС), по непонятным причинам, ребенку-инвалиду выдают техническое средство, которое ему не подходит ни по заболеванию, ни по размеру. В итоге, дорогостоящее техническое средство, приобретенное за счет ре­гиона, не используется, а бюджетные деньги вылетают «в трубу». Заказать повторно средство реабилитации уже не представляется возможным. Роди­телям приходится приобретать то же самое, но уже за свой счет. Или мол­ча наблюдать за страданиями своего ребенка. Огромное количество детей в Рязани и Рязанской области лише­ны возможности получить качественные индивидуальные технические средства реабилитации.

Юлия Каретникова, мама ребенка с диагнозом ДЦП: «В 2016 году мы по­лучили инвалидную коляску прогулоч­ную, которая не помогает, а кале­чит моего ребенка. Она не подходит ему по размеру. Он не имеет возмож­ности правильно в ней сидеть. Каче­ство этой коляски оставляет желать лучшего. В лифт она не проходит, по­этому чисто физически нет возможно­сти вывести ребенка на прогулку, жи­вем мы на 5 этаже! Также в 2016 году мы получили опору для стояния. По­пытались поставить в него ребёнка, но оказалось, что она нам не подхо­дит по размеру, необходимые для ре­бёнка держатели и ремни отсутствуют, и закрепить ребенка в нужном положе­нии под определенным углом не предоставляется возможным».

Любовь Байшева, мама ребенка с синдромом Ретта: «Начиная с 2016 го­да, когда обязательства по обеспече­нию ТСР взяло на себя ФСС, начались серьезные проблемы. По несколько ме­сяцев, а в моем случае — уже вто­рой год — мой ребенок не получа­ет должной и необходимой техники. В 2016 году ребенок так и не был обе­спечен колясками, аппаратами на но­ги, туторами, опорой для стояния и сиденья и другими средствами. В де­кабре 2016 года сотрудники ФСС со­общили, что в этом году уже не бу­дет обеспечения, несмотря на то, что они свои обязательства не выполни­ли. Таким образом, в 2016 году ребе­нок-инвалид остался без обеспечения. В 2017 году ситуация с ФСС усугуби­лась. В январе 2018 года моего ре­бенка сняли с обеспечения ТСР, не­смотря на то, что мы не отказывались от техники, но и полного обеспече­ния необходимыми ТСР также не было».

В 2017 году в Рязани при поддерж­ке регионального отделения ОНФ два раза проводились круглые столы по основным проблемам МСЭ и ФСС с уча­стием руководителей этих подразделе­ний — г-на Потапова и г-на Кудряшова. Но никаких изменений на сегодняшний день нет.

Все вышеперечисленное — лишь ма­лая часть проблем. Говорить о том, что нужно и чего не хватает, можно бесконечно.

НЕТ ДЕНЕГ НА ДЕТЕЙ- ИНВАЛИДОВ

12 сентября 2013 го­да мамы особенных детей Волгоград­ской области инициировали беспре­цедентную акцию протеста — веерную голодовку. Женщины были готовы продолжать голодовку до тех пор, по­ка областные власти не услышат их и не обеспечат соблюдение прав больных детей. Прежде всего, речь шла о по­лучении бесплатных лекарств и совре­менных средств реабилитации. Тогда ситуация вышла из-под контроля мест­ных властей. Проблему удалось урегу­лировать только при поддержке феде­ралов. Только когда в регион приехали видные общественные деятели, депута­ты Госдумы и эксперты, дело сдвину­лось с мертвой точки.

Неужели, чтобы ситуация измени­лась, необходимо прибегать к край­ним мерам?

В соответствии с положениями Кон­венции о правах инвалидов, люди с ОВЗ и члены их семей имеют те же права и те же возможности, что и остальные члены общества. Это означает, что че­ловек должен учиться, лечиться, ра­ботать, отдыхать и взаимодействовать с другими людьми на равных. Иметь до­ступ к медицинским, образовательным и прочим услугам. Доступ к нормаль­ной, полноценной жизни.