В Рязани ищут новые возможности лечения детей с редкими заболеваниями
В комментариях к посту рязанцы сообщают о проблемах, которые влияют на здоровье детей. Главная из них – проблема экологии
«Новые возможности лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями обсудили с председателем правления президентского фонда «Круг добра» протоиреем Александром Евгеньевичем Ткаченко», сообщил в своём Телеграм-канале губернатор Павел Малков.
В Рязанской области 415 детей с такими заболеваниями.
«Зачастую лечение для таких ребят требует средств за рамками ОМС. И каждый, кому необходима помощь, получает её, в том числе, благодаря поддержке фонда. Сегодня в Рязани специалисты из 18 регионов обсудили лучшие методики и форматы взаимодействия с фондом. Талантливые врачи выхаживают даже самых «тяжёлых» малышей. Их трудами младенческая смертность в области снизилась в разы, – отметил глава региона.
Павел Малков поблагодарил Александра Евгеньевича Ткаченко и «Круг добра» за поддержку и помощь детям.
«Будем продолжать работать, участвовать в проектах фонда, чтобы помощь нуждающимся в ней детям была своевременной», – подчеркнул губернатор.
В комментариях к посту рязанцы сообщают о проблемах, которые влияют на здоровье детей. Главная из них – проблема экологии. Вот только некоторые из мнений:
«В Скопинском районе из-за за свинокомплекса эти заболевания могут стать не такими и редкими. Просьба добиться от свинокомплекса выполнения всех норм по обращению с ППЖ. Люди, живущие в непосредственной близости, а это три города и несколько деревень, имеют полное право на чистый воздух»;
«Если не решать вопрос с выбросами, то тяжёлых заболеваний, в том числе и среди детей, будет становиться только больше»;
«Кончается терпение видеть бездействие в сфере охраны воздуха! Постоянная промышленная вонь!»;
«Опять началось, район Московский. Может кто-то разобраться с этой вонью?»;
«Сильнейшие промышленные выбросы травят и беременных и детей»;
«Всем детям Рязани нужна помощь … Сколько можно травить их промышленными выбросами? Ваше бездействие в вопросах состояния атмосферного воздуха делает вас соучастником травли! Почему в других областях приостанавливают работы предприятий, загрязняющих воздух, а рязанцев безнаказанно травят много лет! Мы уже по «ароматам» и направлению ветра четко определяем, когда окна открывать не стоит и откуда идет выброс. А надзорные органы делают вид, что все в порядке»;
«Рязань в топе по детской онкологии из-за заводских выбросов»;
«Сотрудники Минприроды, ваши шаблонные отписки уже всем надоели. Где информация об источнике ЕЖЕДНЕВНЫХ ночных выбросах, и это не РНПЗ и не ТехноНИКОЛЬ. От химической вони ежедневно задыхаются жители Рязани. Какие санкции вы применили к нарушителю экологии?????? Почему данное предприятие до сих пор не закрыто??? Вы и губернатор отвечаете за здоровье и жизнь рязанцев»;
«И снова южный ветер. Дышать нечем! Понимаю негодование моих земляков, потому-что сама живу в этом аду»;
«Абсолютно верно! Обратите свое внимание уже не только на материальные блага, но и на экологию в нашем городе»;
«Причем запах едкий начался относительно недавно мы 4 года живем на Мехзаводе ранее такого не было, сейчас умереть можно»…
Кстати Минприроды Рязанской области опубликовало данные мониторинга воздуха с 1 по 6 октября. В эти дни пробы воздуха брали передвижные и стационарные лаборатории. Передвижные работали на улицах 1-я Нагорная, Телевизионная, Славянский проспект и в посёлке Карцево. Стационарные посты были в Дашково-Песочне, Канищеве и в центре.
По данным специалистов Минприроды, нарушений в состоянии воздуха не было.
———————————————————————————————————————————————————————————
Орфанные заболевания — это редко встречающиеся болезни. Их название происходит от слова «orphan», которое переводится как «сирота». Редкими, орфанными, заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100.000 населения. Всего известно более 7.000 видов орфанных заболеваний. К орфанным заболеваниям относят гемофилию, муковисцедоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и другие.