Всем миром: рязанцев просят помочь собрать деньги на сверхдорогой препарат для трёхмесячного Кирилла
Мать мальчика — уроженка Шацка
Сегодня, 8 февраля, во всех рязанских группах соцсети «ВКонтакте» была размещена информация о том, что трёхмесячному малышу для лечения требуется препарат Zolgenzma стоимостью 2 млн 125 тыс. долларов. Несмотря на такую астрономическую сумму, родители мальчика не теряют надежды и обращаются ко всем, кто может помочь хоть небольшой суммой.
Трехмесячный Кирилл Петров болен спинальной мышечной атрофией.
«19 октября 2020 года родился Кирюша. Первый месяц жизни все было хорошо, проблем мы не замечали. При плановом осмотре в один месяц у терапевта не возникло к нам вопросов, но врач невролог заметила, что Кирюша малоподвижный. В прием два месяца по согласованию с неврологом 25 декабря 2020 мы сдаем генетический анализ. 31 декабря 2020 у Кирюши появляется кашель и 1 января 2021 года скорая забирает в больницу с признаками пневмонии. До 5 января пролежал в реанимации, потом его перевели в отдельный бокс с мамой. 19 января 2021 года в возрасте ровно трех месяцев нам пришел анализ и поставили страшный диагноз спинальная мышечная атрофия тип 1», — сообщается в посте.
Препарат Zolgenzma – единственный в мире, предназначенный для лечения детей со СМА. Однако это лечение проводится строго до достижения двухлетнего возраста. До этого времени родители Кирюши хотят успеть набрать нужную сумму.
«Все врачи рекомендуют как можно быстрее получить лечение препаратом Zolgenzma, пока болезнь не начала прогрессировать», — говорится в посте.
Всех, кто хочет помочь ребенку, просят перечислять деньги на карту:
Тинькофф: 5536 9139 1359 0192, СБЕР 2202 2007 4730 7500, Альфа-Банк
4584 4328 4335 3765, ВТБ 4893 4702 9020 5753, PayPal mospetrova@mail.ru.
Все карты оформлены на мать ребенка Марину Владимировну П. и привязаны к телефону: +7(926)933-22-94.
Подробная информация по ссылке.
Препарат Zolgenzma – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях (вариантах, полученных от мамы и папы) гена SMN1 (94% пациентов с СМА). В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию гена SMN1, встроенную в геном специального вируса (аденоассоциированный вирус 9 серотипа, AAV9).
Препарат вводится пациенту внутривенно один раз. AAV9 хорошо проникает в клетки многих органов и тканей, включая моторные нейроны, которые более всего страдают при СМА. ДНК вируса практически не встраивается в геном клетки, а находится в ядре в виде отдельной молекулы, что повышает безопасность терапии с точки зрения генотоксичности. В клетках начинает производиться нормальный белок SMN1, что должно благоприятно влиять на течение болезни.
