Пятница, 29 марта 2024
Курс ЦБ
$  92.26
 99.71
Рязань
+24°C
  • Расследования
  • Зеленый сад
  • «Круг добра»: Путин подписал указ о закупке лекарств от редких детских болезней

    Их лечение не финансировалось в полном объеме региональными бюджетами

    Владимир Путин подписал указ, расширяющий список детских заболеваний, обеспечение лекарствами от которых осуществляется за счет фонда «Круг добра», сообщает НТВ.

    Документ опубликован на официальном портале правовой информации. Помощь фонда будет доступна для «детей в возрасте до 18 лет, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), Х (Стюарта-Прауэра), детей в возрасте до 18 лет после трансплантации органов и (или) тканей».

    Новый документ вносит изменения в президентский указ от 5 января 2021 года, в соответствии с которым был создан фонд «Круг добра». В первом указе говорится о создании фонда, который должен взять на себя закупку лекарств для детей с орфанными заболеваниями, лечение которых ранее не финансировались в полном объеме региональными бюджетами. При этом в документе не были указаны конкретные болезни, перечень закупаемых лекарств определял попечительский совет, а список тяжелых заболеваний — экспертный совет фонда.

    Напомним, фонд «Круг добра» был учрежден два года назад, указ о его создании был подписан Путиным в январе 2021 года. В числе подопечных фонда — свыше 5,2 тысячи детей.

    В декабре стало известно, что правительство РФ выделит фонду грант размером почти 70 млрд рублей на лечение детей с орфанными заболеваниями. Это болезни, которые встречаются очень редко. Единого определения орфанных заболеваний в мире не существует. Так, в России к орфанным относят болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

    Напомним, что в Рязанской области действует  фонд  «Мамино сердце».

    Читайте нас теперь и в Телеграм: https://t.me/rg62_info


  • Новости партнеров:

  • ГК Прокс

  • Свежий выпускАрхив
    № 04 (411) 04.03.2024 г.
    Читать выпуск
  • Хозрасчетная поликлиника
    Лесок
    КПРФ
  • ГК Прокс
    Ниармедик (мобильный)
    Зеленый сад 350х280
  • АвтоЕще

    Тема трансмиссий в автомобилестроении представляет собой значительное теоретическое и практическое значение