От нуля и старше
Ведущим приоритетом охраны здоровья детей становится борьба с детской инвалидностью.
Статистика утверждает: в стране решена такая острая социальная проблема, как снижение детской смертности. Уровень младенческой смертности в Российской Федерации вполне сопоставим с таковым в европейских странах. И сейчас ведущим приоритетом охраны здоровья детей становится борьба с детской инвалидностью. Об этом обозреватель «Российской Газеты» Ирина Краснопольская побеседовала с одним из основоположников современной педиатрии, организатором детского здравоохранения, создателем научной школы профилактической педиатрии академиком Александром Барановым («Российская Газета» 12 апреля 2019 № 81 (7839)).
Александр Баранов
Александр Александрович начал беседу состатистики. Доля умерших детей и подростков в общем числе смертей в Российской Федерации снижается. Так, в 2000 году она составляла 4 %, а в 2017 году – уже 1 %. В то же время 651 тысяча детей в 2017 году имели статус инвалида. Если в 1995 году на один случай младенческой смертности приходился 21 ребёнок-инвалид, то в том же 2017-м это соотношение составило уже 68. В ХХI веке количество детей-инвалидов в нашей стране регистрируется на уровне 2 % от всего детского населения. Тогда как, по расчётам экспертов Европейского регионального бюро ВОЗ в Восточной Европе, к которой относится Россия, этот показатель должен составлять 2,5-3%. Это не потому, что у нас инвалидов меньше, а потому что не учитываются дети, имеющие ограниченные возможности, выражающиеся поведенческими расстройствами.
Это доказательство того, что профилактика детской инвалидности и эффективность медико-социальной реабилитации детей с хронической патологией и статусом инвалида – важнейшая социально-экономическая проблема в Российской Федерации, приоритетная в сфере охраны здоровья матери и ребёнка. Проблема не только педиатрической службы, но и государства, и всего общества.
Александр Баранов ответил на извечный российский вопрос – что делать?
Первое. Всесторонне оценить социальную, экономическую, демографическую значимость потерь, обусловленных инвалидностью и ограничениями жизнедеятельности в детском возрасте. Определить величину расходов на социально-экономическое сопровождение (содержание); его репродуктивное будущее; влияние на среднюю продолжительность жизни. Необходимо показать результаты ограничения жизнедеятельности в детском возрасте для лиц в зрелом возрасте: 30-40-летних.
Второе. Взять на учёт и обеспечить эффективным медико-социальным сопровождением не только тех детей, у которых статус инвалида, а весь детский контингент, имеющий нарушения развития и ограничения жизнедеятельности. Существующая система учёта инвалидности не отвечает этому требованию.
Наконец, третье. Необходимо изучение законодательных (правовых) проблем детской инвалидности. Определение региональных особенностей её распространённости и структуры. Влияние регионального фактора на формирование инвалидности у детей при различных хронических заболеваниях. Учёт мнения законных представителей детей-инвалидов о качестве и доступности оказываемой им реабилитационной помощи.
Всё это не из области благих пожеланий.Жизнь обязывает сделать это реальностью. Иначе потери будут стремительно возрастать. Ведь причины формирования первичной инвалидности у детей многочисленны. Какие главные? Ухудшение экологической обстановки. Неблагоприятные условия труда женщин. Возраст и низкий уровень здоровья родителей, особенно матерей. Отсутствие возможности или желания вести здоровый образ жизни, детский травматизм. И ещё. В связи с расширением медицинских знаний, улучшением технологий гораздо больше детей выживают с различными расстройствами, врождёнными нарушениями, нарушениями после преждевременных родов. Такое выживание не всегда освобождает от инвалидности, физических, психических дефектов.
Не сбросить со счетов состояние и качество медицинской помощи матери и ребёнку.Неэффективная дородовая диагностика, неправильное ведение родов и неадекватность послеродовой реабилитации; низкий и несвоевременный уровень диагностики, лечения и реабилитации заболевших детей – огромная беда. В некоторых регионах нет реабилитационных центров, способных оказывать им индивидуальную помощь. Нет знания эпидемиологии заболеваний, ведущих к ней. Среди болезней, её обуславливающих, более 60 % занимают психические расстройства, расстройства поведения, заболевания нервной системы, врождённые аномалии развития. Около 20 % – болезни эндокринной и костно-мышечной системы, органов дыхания, мочеполовой системы. По мере взросления лидирующая роль смещается от врождённых аномалий развития в младшей возрастной группе к психическим расстройствам и расстройствам поведения в подростковом возрасте.
Важен чрезвычайно и наследственный, генетический фактор. И статистика тут не радует. Особо выделяются так называемые орфанные болезни, финансовое бремя на лечение которых взяло на себя государство. Но тут имеет место одна вопиющая проблема. В связи с недостаточностью финансирования местные органы здравоохранения не всегда принимают во внимание решения федеральных консилиумов о специфическом лечении, затягивают или вовсе отказывают больному в его назначении. Это ухудшает прогноз развития и жизни ребёнка. Среди неврологических заболеваний, ставших причиной детской и подростковой инвалидности, лидирует детский церебральный паралич. А ещё перинатальные нарушения, которые причина 60-80 % случаев неврологической инвалидности.
Один из ведущих факторов – недоношенность. А система доступности надлежащей помощи в этой области оставляет желать лучшего… Скажем, у детей с массой тела при рождении менее 1 000 граммов нередко возникает ретинопатия. В последнее время по своим тяжёлым исходам (развитие детской слепоты) она вытесняет в структуре инвалидности глаукому, катаракту, атрофию зрительных нервов. Страдает не только зрение: от 2 до 9 % детей с экстремально низкой массой тела мучает тугоухость.
В заключение беседы Александр Баранов, отвечая на вопрос о его предложенях, сказал: «Не только мои – ведущих педиатров страны. Прежде всего, создание Всероссийской базы геномных данных о структуре и наследственной «отягощённости». Разработка алгоритма расчёта частоты наследственных болезней в различных субъектах РФ. Внедрение современных технологий снижения генетического груза в популяции для профилактики наследственных и врождённых, орфанных болезней. Необходимо разработать и принять региональные целевые программы по профилактике детской инвалидности. Определить её как одну из ведущих функций перинатальных центров. Эффективность их работы оценивать не только по числу осложнений в родах, показателям мертворождённости и неонатальной смертности, но и по числу инвалидов, зарегистрированных в течение первых 1 000 дней жизни плода и новорождённого. В справедливости данного посыла убеждают уже приведённые данные о том, что в происхождении детской инвалидности до 40-60 % «виноваты» перинатальные нарушения. И значит, в многопрофильных педиатрических учреждениях необходимо содружество акушера-гинеколога, врача-педиатра, генетика, детского хирурга, специалиста по ультразвуковой диагностике… Только так возможно создание системы непрерывного медико-социального сопровождения детей-инвалидов и имеющих нарушения развития, ограничения жизнедеятельности, но не являющихся официально признанными инвалидами».
Арнольд ГРЫНИН
